【影片】~迷途的孩子~劉佩菁鋼琴演奏

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幼稚園生
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註冊於: 週五 8月 24日, 2007年 2:52 am
來自: 鋼琴的異想世界
發表於: 週日 9月 9日, 2007年 7:36 pm
_迷途的孩子_ 劉佩菁鋼琴演奏


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高雄縣十八歲泡泡龍女孩劉佩菁,罹患罕見疾病全身長滿水皰破皮流血,疼痛難耐。不過劉佩菁忍痛學鋼琴,還在一萬多名外商員工前表演,員工都感動落淚。

  紅腫破皮的雙手,幾要粘黏在一起的手指,賣力在琴鍵上飛舞,彈出動人的樂章,她是十八歲的劉佩菁,出生就罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病,這是今年三月份,她在外商公司年會上,彈奏這一曲迷途的小孩,感動了現場上萬名觀眾。

  牽著劉佩菁的是她的媽媽,這一刻她紅了雙眼,替女兒感到無比驕傲,在光榮的背後是鮮為人知的心酸,劉佩菁從小為了要能彈琴,萎縮粘黏的手指開了五次刀。學校老師對於她的堅持更是感佩,她今年九月獲邀到美國演出,她說她要談一首愛的音樂盒,跟更多人分享她的故事。(記者王美雅、劉漢生報導)

劉佩菁的自傳

文/劉佩菁
推薦人/高雄縣中山國小 李連盛校長


  我是劉佩菁,出生就患有一種罕見的病,全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡,非常的疼痛,最可怕的是癢起來不能抓,也不能搓,否則全身的表皮都會破裂、流血,痛苦不堪,雖然我全身不舒服,不過我卻有一個幸福快樂的家庭.我家共有四個人,有爸爸、媽媽、姊姊和我。

  首先介紹我的老爸,他持家勤勞,又疼愛我們,尤是有人說哪裡可以醫治我的病,他就帶著全家人前去,不管「上刀山、下油鍋」,真是苦了全家。如果媽媽晚上有事外出,爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服,照顧我們這些小蘿蔔頭。我覺得爸爸很好,是現代的好爸爸、好先生呢!

  再來介紹我溫柔的媽咪,她教導我、呵護我是一級棒的。我的病,連醫生、護士也都束手無策,她卻突破難關不眠不休的照顧我,什麼都願意為我犧牲,真是難得的好媽媽。媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人,尤其老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們,真希望我下輩子還能和媽媽在一起。

  接下來是用功的姊姊,如果我有不會的地方,姊姊都會很樂意的教導我,有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。她會畫畫、彈鋼琴(彈得還不賴),雖然姊姊已經高中一年級了,但有時她也會陪我玩,也很疼我!

  最後就是我了,自小接受病魔的洗鍊,越艱苦越勇敢,不認識我的人還以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷,而好奇的看著我或避開我,從小我就練好一副不在乎的表情,其實我內心在吶喊。最不方便的是病魔在作怪,讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現,有時夢見自己在空曠的草原上和好朋友們一起玩,追、趕、跑、跳,跌倒竟然也不會受傷,我好高興!我也知道自己在作夢,就更加瘋狂的奔跑,雖然只是夢,但我依然很高興!

  事實上,我只能當一朵溫室中的花朵,我不能太熱,不然傷口會發炎,我上學外出都很麻煩,有時癢、有時痛。我之所以會學鋼琴,是怕手會萎縮和變形,只好硬撐下去囉!經過一段時間,水泡長了又剪、剪了又長,最後我終於克服了障礙,彈出一首首曲子,雖然彈得不是很好,但我已心滿意足了。另外,繪畫是我的最愛,每當我心情不好時,我就想要畫,每畫完一張,我就很有成就感呢!

  在學校這六年裡,每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯;因為學校的飯和菜我大多吃不下,太硬的我食道會裂開,所以媽媽每天都親自送午餐來陪我吃。一至三年級時,每節下課,媽媽都會來教室要我喝果汁,放學時再到學校來帶我回家。到了四、五、六年級時,媽媽要訓練我獨立,所以只有載我上、下學,中午仍然每天送午餐來。

  六年過去了,有歡笑,也有淚水。這次畢業是我人生的另一個開始,我希望能讀到大學畢業,將來往美術、寫作的路線走。滿希望自己開一間工作室、出一本屬於自己的書。我也有個夢想;就是希望以後我也能夠有一個自己的家。不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好,不要再惡化,讓我的人生能更光采、更多收穫,不讓父母一直為我操心.我一定要好好孝順父母、好好善待姊姊。更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照顧;尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李滿妺老師……

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